Como Afecta El Sindrome De Down En La Educacion?

Necesidades cognitivas – Los niños con síndrome de Down son muy capaces de aprender, aunque su ritmo de aprendizaje suele ser más lento. Su capacidad de atención y memoria también son menores. Para superar estos déficit están las clases de refuerzo individual con el especialista. ¿Qué puede aportarle el maestro en el aula ordinaria? Mucho. En primer lugar, es importante que le haga partícipe de las actividades. Utilizar técnicas de repaso, por ejemplo, ayudan también a asentar los conocimientos. Y para que le resulte más fácil comprender los contenidos de una materia, conviene que el maestro descomponga la información en niveles intermedios y en grados de dificultad,
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¿Qué dificultades de aprendizaje puede tener un niño con síndrome de Down?

Discapacidades intelectuales La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen deterioro cognitivo de leve a moderado. Presentan retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a corto y largo plazo.
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¿Cómo interviene un educador en una persona con síndrome de Down?

Trabajar su expresión verbal – Los Down manifiestan problemas en la motricidad bucal y la respiración, factores que impiden una buena articulación del lenguaje. Además de la terapia con el logopeda —clave para estos niños— el maestro puede reforzar la expresión verbal a través de los ya mencionados role-playing,
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¿Como debería ser la enseñanza y relación de los alumnos con síndrome de Down y el docente?

Es impor- tante no centrarse en las dificultades y limitaciones de los niños con síndrome de Down, sino resaltar y valorar sus capacidades y virtudes. El profesor es el modelo a seguir por los alumnos en su relación con el alumno con síndrome de Down. Si su actitud es sobreprotectora, así se comportarán los niños.
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¿Qué tipo de discapacidad tienen los niños con síndrome de Down?

Información sobre el síndrome de Down | CDC El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21.

El síndrome de Down es una afección en la que la persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer. Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas.

Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21. El término médico de tener una copia extra de un cromosoma es ‘trisomía’. Al síndrome de Down también se lo llama trisomía 21. Esta copia extra cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle tanto problemas mentales como físicos.

Aun cuando las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada una tiene capacidades diferentes. Las personas con síndrome de Down generalmente tienen un coeficiente intelectual (una medida de la inteligencia) en el rango de levemente a moderadamente bajo y son más lentas para hablar que las demás.

Algunas características físicas comunes del síndrome de Down incluyen:

• Cara aplanada, especialmente en el puente nasal
• Ojos en forma almendrada rasgados hacia arriba
• Cuello corto
• Orejas pequeñas
• Lengua que tiende a salirse de la boca
• Manchas blancas diminutas en el iris del ojo (la parte coloreada)
• Manos y pies pequeños
• Un solo pliegue en la palma de la mano (pliegue palmar)
• Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia el pulgar
• Tono muscular débil o ligamentos flojos
• Estatura más baja en la niñez y la adultez

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¿Cómo puedo promover la inclusión en el aula con alumnos con síndrome de Down?

Recomendaciones adicionales para trabajar el síndrome de Down o trisomía del cromosoma 21 – Para poder apoyar de una mejor manera al niño que tiene síndrome de Down es necesario considerar lo siguiente:

Realizar un trabajo coordinado con los padres, familia y otros especialistas para poder brindar un apoyo integral al menor. Establecer normas y límites claros que estén consensuados con la familia y los profesores para así poderlos aplicar en los diferentes ámbitos en los que se desenvuelve.Definir los límites sociales de forma clara, con el conocimiento de que existen consecuencias para cada acción (como para cualquier otro niño).Establecer rutinas en el aula de clase. Reforzar positivamente los pequeños y grandes logros que realiza.Se puede optar por situar al estudiante cerca del profesor para así apoyarlo cuando lo requiera, pero promoviendo un trabajo autónomo. Es importante promover la participación del estudiante en las distintas actividades educativas y lúdicas que se realizan en el colegio, estimulando y desarrollando sus habilidades sociales.A partir de los 4 o 5 años, es muy común que los niños identifiquen las diferencias entre unos y otros. Por tanto, es necesario responder a las dudas de los compañeros de clase con naturalidad, explicando que habrá ciertas cosas que a todos nos cuestan más hacer pero que tenemos muchas virtudes a resaltar.Es importante hablar abiertamente de la discapacidad para que los niños despejen sus dudas y aprendan a interiorizar los temas de inclusión desde temprana edad.Recordar que el docente es un referente para sus estudiantes y que ellos observarán e imitarán sus conductas.

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¿Qué dificultades tienen las personas con síndrome de Down?

Además de las discapacidades intelectuales y del desarrollo, los niños con síndrome de Down tienen más riesgo de desarrollar determinados problemas de salud. Sin embargo, cada persona con síndrome de Down es diferente y no todas tendrán problemas graves de salud.

• Defectos cardíacos. Casi la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene una enfermedad cardíaca congénita (CHD por sus siglas en inglés), el tipo de defecto de nacimiento más común. La CHD puede provocar presión arterial alta en los pulmones, incapacidad del corazón para bombear sangre de manera efectiva y eficiente, y cianosis (coloración azulada de la piel provocada por una menor cantidad de oxígeno en la sangre). Por esta razón, el Comité de Genética de la Academia Americana de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés) recomienda que se realice un ecocardiograma (una “imagen” del corazón por medio de sonido) a los niños son síndrome de Down y que un cardiólogo pediátrico los examine. A veces, el defecto cardíaco puede detectarse antes del nacimiento, pero las pruebas realizadas después de nacer son más precisas. Algunos defectos cardíacos son menores y pueden tratarse con medicamentos, pero otros requieren una cirugía inmediata.1
• Problemas de visión, Más del 60% de los niños con síndrome de Down tiene problemas de visión, incluidas cataratas (nubes en el cristalino del ojo), que pueden estar presentes desde el nacimiento. El riesgo de desarrollar cataratas aumenta con la edad. Otros problemas de visión que son más comunes en los niños con síndrome de Down son la miopía, los ojos desviados y los movimientos oculares involuntarios y rápidos. Para mejorar la visión suelen utilizarse anteojos, cirugía u otros tratamientos La AAP recomienda que un oculista pediátrico examine a los bebés recién nacidos con síndrome de Down y que se realicen exámenes de los ojos de forma periódica.1
• Pérdida de audición. Alrededor del 70% al 75% de los niños con síndrome de Down tiene algún tipo de pérdida de audición, a veces debido a problemas en la estructura del oído. La AAP recomienda que se examine la audición de los bebés con síndrome de Down al nacer y luego se realicen exámenes de seguimiento de manera periódica. Muchos problemas de audición hereditarios pueden corregirse. Los niños con síndrome de Down también tienden a tener muchas infecciones de oído. Estas infecciones deben tratarse rápido para prevenir cualquier pérdida de audición.1, 2
• Infecciones. Las personas con síndrome de Down tienen 12 veces más probabilidades de morir por causa de infecciones no tratadas o no controladas que las demás personas. El síndrome de Down suele causar problemas en el sistema inmunitario que dificultan la capacidad del cuerpo para combatir las infecciones, por lo que incluso las infeccionen que parecen menores deben tratarse rápidamente y controlarse de manera continua. Las personas a cargo de los niños con síndrome de Down deben asegurarse de que estos reciban todas las inmunizaciones recomendadas para ayudar a prevenir determinadas infecciones. Por ejemplo, los bebés con síndrome de Down tienen un tasa 62 veces más alta de sufrir neumonía, especialmente en el primer año de vida, en comparación con los niños sin síndrome de Down.2
• Hipotiroidismo. La tiroides es una glándula que produce las hormonas que el cuerpo utiliza para regular funciones como la temperatura y la energía. El hipotiroidismo, cuando la tiroides no produce o produce poca hormona tiroidea, es más común en los niños con síndrome de Down. Es posible tratar de manera efectiva esta enfermedad al tomar comprimidos de la hormona tiroidea de por vida. Un niño puede nacer con problemas de tiroides o desarrollarlos después, por lo que los profesionales de la salud recomiendan que se examine al niño al nacer, a los 6 meses y de forma anual durante toda la vida.1, 3 La evaluación de rutina que se realiza a los recién nacidos permite detectar el hipotiroidismo al nacer. Sin embargo, algunos programas estatales de evaluación del recién nacido solo realizan un tipo de prueba para el hipotiroidismo, que mide la tiroxina (T4) libre en la sangre. Dado que los bebés con síndrome de Down tienen un nivel normal de T4, en estos estados también deberá realizarse una prueba que analice los niveles de la hormona estimulante de la tiroides (TSH por sus siglas en inglés).4
• Enfermedades de la sangre. Los niños con síndrome de Down tienen entre 10 y 15 veces más probabilidad que otros niños de desarrollar leucemia, un cáncer de los glóbulos blancos. Los niños con leucemia deben recibir un tratamiento contra el cáncer adecuado, que podría incluir quimioterapia.5 Las personas con síndrome de Down también son más propensas a tener anemia (niveles bajo de hierro en la sangre) y policitemia (niveles altos de glóbulos rojos), entre otras enfermedades de la sangre. Estas enfermedades pueden requerir tratamientos adicionales y seguimiento.1
• Hipotonía (disminución del tono muscular). La disminución del tono muscular y de la fuerza contribuye a al retraso en la habilidad para darse vuelta, sentarse, gatear y caminar, común en los niños con síndrome de Down. A pesar de estos retrasos, los niños con síndrome de Down pueden aprender a participar en actividades físicas como los otros niños.6 La debilidad muscular, sumada a la tendencia a estar con la lengua afuera, hace que los niños con síndrome de Down tengan dificultades para alimentarse adecuadamente, independientemente de que tomen pecho o leche de biberón. Es posible que los niños necesiten tomar suplementos nutricionales para garantizar que cuenten con todos los nutrientes necesarios. Los padres pueden recibir ayuda de expertos en amamantamiento y nutricionistas pediátricos para asegurarse de que sus niños tengan todos los nutrientes que necesitan.7 En algunos casos, los músculos débiles pueden causar problemas en el tracto digestivo, lo que provoca diversos problemas digestivos, desde dificultad para tragar hasta estreñimiento. Las familias pueden necesitan la asistencia de un gastroenterólogo para solucionar estos problemas.
• Problemas en la parte superior de la columna. Uno o dos de cada diez niños con síndrome de Down tienen deformidades en los huesos de la columna cervical, debajo de la base del cráneo. Estos huesos deformados pueden ejercer presión sobre la médula espinal y aumentar el riesgo de sufrir lesiones. Es importante determinar si estos problemas de la columna (llamados inestabilidad atlantoaxial) ya existen antes de realizar una cirugía, dado que ciertos movimientos necesarios para la anestesia o la cirugía podrían provocar una lesión permanente. Además, algunos deportes aumentan el riesgo de sufrir lesiones vertebrales, por lo que sería importante discutir las precauciones a tomar con el profesional a cargo de la salud del niño.1
• Trastornos del sueño y patrones de sueño alterados. Muchos niños con síndrome de Down tienen los patrones de sueño alterados y suelen tener apnea obstructiva, que provoca pausas significativas en la respiración durante el sueño. El médico del niño puede indicarle un estudio del sueño, el cual se realiza en un laboratorio de sueño especial, a fin de detectar problemas y determinar las posibles soluciones.1 Podría ser necesario extraerle las amígdalas o utilizar un dispositivo de presión positiva continua en la vía aérea (CPAP por sus siglas en inglés) para permitir el paso del aire durante el sueño.
• Enfermedades de las encías y problemas dentales. En comparación con los otros niños, los dientes de los niños con síndrome de Down pueden tardar más en salir, pueden desarrollarse en un orden diferente, algunos de ellos podrían faltar o podrían salir torcidos. La enfermedad de las encías (enfermedad periodontal), un problema de salud más grave, puede desarrollarse por una variedad de razones, entre ellas por una mala higiene oral. Los profesionales de la salud recomiendan una visita al dentista dentro de los primeros seis meses luego de la aparición del primer diente del niño o antes de que el niño cumpla 1 año.8
• Epilepsia. Los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades que los niños sin el síndrome de sufrir epilepsia, una enfermedad que se caracteriza por las convulsiones. El riesgo de epilepsia aumenta con la edad, pero las convulsiones suelen ocurrir dentro de los primeros 2 años de vida o después de los 30 años. Casi la mitad de las personas con síndrome de Down mayores de 50 años tiene epilepsia. Las convulsiones suelen tratarse y controlarse bien con medicamentos.9, 10
• Problemas digestivos. Los problemas digestivos van desde defectos estructurales del sistema digestivo o sus órganos hasta problemas para digerir ciertos tipos de alimentos o ingredientes. Los tratamientos para estos problemas dependen del problema específico. Algunos defectos estructurales requieren cirugía. Algunas personas con síndrome de Down deben llevar una dieta especial durante toda su vida.1, 3
• Enfermedad celíaca. Las personas con enfermedad celíaca sufren problemas intestinales cuando comen gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno. Dado que los niños con síndrome de Down tienen más probabilidades de ser celíacos, los profesionales de la salud recomiendan realizar una prueba de detección a los 2 años o incluso antes, si el niño presentara síntomas de celiaquía.3
• Problemas de salud mental y emocional. Los niños con síndrome de Down pueden tener problemas de conducta o emocionales, como ansiedad, depresión y Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. También podrían manifestar movimientos repetitivos, agresividad, autismo, psicosis o retraimiento social. Si bien no tienen más probabilidades de desarrollar estos problemas, sí es más probable que tengan más dificultad para lidiar con estos problemas de maneras positivas, sobre todo durante la adolescencia. El tratamiento podría incluir una terapia con un especialista en comportamiento y medicamentos.11, 12

Las enfermedades enumeradas arriba son comunes en los niños con síndrome de Down. Los adultos con síndrome de Down pueden tener muchas de ellas, además de otros problemas de salud. Para más información, visite la sección ¿Cuáles son los problemas de salud de los adultos con síndrome de Down? en la página de Otras preguntas frecuentes,13
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¿Cómo se relaciona el síndrome de Down con la discapacidad intelectual?

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo.
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¿Cuáles son los 3 tipos de síndrome de Down?

Tipos de Síndrome de Down – Trisomía 21 Regular: Es conocida cuando todas las células tienen un cromosoma. Esta es la variable que sucede en la mayoría de las personas. Trisomia por Traslocación: Es cuando un fragmento extra del cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma.
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¿Qué beneficios tiene un niño con síndrome de Down?

Chile es el país con el índice más alto de nacimientos de niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down en Latino américa con 21 000 bebés con esta condición al año aproximadamente. Estos individuos tienen una típica apariencia física, discapacidad intelectual y retrasos en desarrollo, también estos niños son más propensos a enfermedades cardíacas y problemas a tiroides, lo que hace que su esperanza de vida sea igual o menor a los 50 años.

• Se da por hecho entonces que existen tratamientos que combaten las desventajas producidas por el síndrome de Down; Sin embargo, estos poseen un alto coste lo cual dificulta su acceso.
• Para este tipo de situaciones existe FONASA, una institución estatal encargada de dar mayor accesibilidad a estos tratamientos médicos, por otra parte, FONASA no incluye en sus tramos de co-pago (Tramo de beneficios a la salud) a un grupo social determinado, el cual es denominado c3 (Estado social en el que una familia no recibe mas allá de 500.000 pesos en pago mensual).

Lo que nuestro grupo propone es crear una ley específica sobre los beneficios para los niños(NNA) con síndrome de Down Los beneficios para los niños(NNA) con este trastorno seria descuentos en los exámenes médicos por medio de FONASA (institución del estado que asegura una mejor accesibilidad a la salud)y en el estado social que se encuentra.

Lo cual llevaría a una mayor calidad de vida para estas familias. También lo que busca esta ley es evitar lo siguiente: -No poder pagar la salud en general de estos niños(NNA)con síndrome de Down, acortando su vida y haciéndolos más vulnerables a enfermedades cardíacas y problemas a la tiroides. -Una peor calidad de vida para estas familias.

Los beneficios de esta ley serian: -No habría una preocupación por los gastos médicos, otorgando tranquilidad en estas familias. -Una mejor calidad de vida para estos individuos. Por todo lo anteriormente dicho es importante la creación de la ley de beneficios para niños(NNA) con síndrome de Down, a la cual se le atribuye los siguientes artículos: Artículo 1 La ley tendrá un carácter permanente, lo que significa que no tendrá fin de aplicación, a menos que otra ley lo establezca.Esta ley entregara beneficios a familias con niños, niñas o adolescentes con síndrome de Down.

A)Entiéndase por síndrome de Down, gente con déficit intelectual y más vulnerable a enfermedades cardíacas y problemas a la tiroides. Que esto no se entienda como una enfermedad, sino a una condición. b)Entiéndase por beneficios, a un descuento en exámenes médicos de alto coste como lo puede ser resonancias magnéticas y electrocardiogramas.

Artículo 2 Se les será entregado un beneficio económico a las familias con niños(NNA) con síndrome de Down que sean de estado social c3 (clase media baja) y de FONASA, ya existente un tramo de co-pago (beneficios médicos dados por FONASA) pero esta clase social (c3) no entra en ella.

Artículo 3 Este beneficio sera entregado mediante FONASA y solamente se podrá utilizar por el individuo con esta condición. a) Este beneficio se podrá utilizar en consultas medicas y exámenes médicos, ya que estas personas son propensas a enfermedades que ponen en riesgo su vida y deben de estar regularmente en clínicas o hospitales.

Artículo 4 este beneficio sera un descuento del 70% y sera utilizada en la clase social c3 por jóvenes(NNA) con síndrome de Down.
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¿Qué implicaciones sociales tienen las personas con síndrome de Down?

En su opinión, ¿cuáles han sido los principales avances en la última década en lo que respecta a la inclusión social de las personas con síndrome de Down?

Aun a riesgo de parecer pesimista, los últimos 10 años no han sido, bajo mi punto de vista especialmente fructíferos e innovadores en lo que respecta a la inclusión social de las personas con síndrome de Down, en parte como consecuencia en el sector del impacto de la crisis económica de 2008.

No obstante hay que reconocer que han sido años de consolidación y profundización de algunos logros y avances de décadas anteriores, aunque también de ralentización y de marcha atrás en algunas otras cuestiones. Si tuviera que destacar algunos logros, subrayaría el impacto de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, en la inclusión del enfoque de derechos, y la progresiva aplicación de sus lógicas a todas las áreas de la vida de las personas con discapacidad, incluidas las personas con síndrome de Down.

Este hito está en el origen de algunos avances recientes como la conquista o recuperación del derecho al voto, la preocupación por la accesibilidad cognitiva de los espacios e informaciones públicas, la proliferación de programas de formación postobligatoria y de acceso a la universidad, el cambio en los modelos de ocio hacia un ocio autogestionado, participativo y en comunidad y algunos otros.

¿Y cuál es la situación actual en cuanto a la inclusión social de las personas con síndrome de Down?

Indudablemente, la inclusión de las personas con síndrome de Down en España es en términos generales mayor que hace 10 años y mejor que la de muchos otros países del mundo y, sin embargo, dista mucho de estar plenamente lograda. La inclusión, a pesar de los avances, no es plena en ninguno de los ejes que la conforman (político, económico, social o personal); es desigual en todos estos ámbitos de la vida (el acceso a la salud, por ejemplo, es infinitamente mejor que el acceso al empleo) y además, no alcanza por igual a todas las personas con discapacidad, dependiendo de sus necesidades de apoyo, de su edad o de su contexto personal.

Por ejemplo, el impacto del síndrome de Down en la dimensión económica dista mucho de estar compensada por las ayudas sociales a las que tiene acceso. La participación en el mercado laboral es escasa y precaria, y pocas veces suficiente para lograr la autonomía a lo largo de la vida. En lo político, a pesar de la reciente conquista del derecho a voto y del cambio incipiente en los modelos de auto representación y tutela, muchas personas con síndrome de Down siguen sin ser protagonistas de las decisiones de su vida y sin participar de las decisiones de su entorno, incluida su representación en las entidades dedicadas a promover su calidad de vida.

En lo social, es indudable que las personas con síndrome de Down han conquistado las calles y las plazas y han ganado en visibilidad, pero siguen viviendo más aislamiento que las demás personas, con redes sociales muy restringidas y muchas veces exclusivamente formadas por otras personas con discapacidad y una dependencia mayor de los apoyos formales frente a los informales.

• Además, las personas con síndrome de Down siguen teniendo más probabilidad de ser víctimas de abuso, maltrato o discriminación en sus entornos familiares y sociales más cercanos y de ser peor protegidos cuando esto ocurre.
• En lo personal, los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down siguen teniendo, con mayor probabilidad que el resto, un locus de control externo y una autoimagen dañada por los cánones sociales, lo que puede dañar su auto aceptación y la construcción de identidad madura y diferenciada.

En el lado positivo, la mayoría de las personas con síndrome de Down se encuentran mejor que hace 10 años en todas estas áreas y un importante número de personas con síndrome de Down han alcanzado niveles de inclusión más que razonables en todas ellas, lo que permite pensar con esperanza en el futuro.

¿A qué barreras o dificultades se enfrentan actualmente en nuestra sociedad?

Las cuatro grandes barreras a la inclusión social de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad, bajo mi punto de vista, están en relación con la concepción de la propia inclusión pues se trata, en gran medida, de una inclusión optativa, meritocrática, monolítica y superficial.

Por optativa o “graciosa” me refiero a que muchas de los espacios de inclusión todavía dependen de la generosidad y la buena voluntad de los otros: tener una plaza en el colegio depende de la apertura del director, poder ir a un campamento depende de la acogida que tenga entre los padres, poder tener un trabajo depende del coraje del empleador y la benevolencia de los clientes, las asociaciones y muchos de sus servicios y apoyos dependen en gran medida de la solidaridad de empresas y particulares, lo que provoca que el contexto se tambalee en situaciones de crisis.

La inclusión es meritocrática ya que se justifica por los esfuerzos y logros de las personas con síndrome de Down que se han tenido que ganar a pulso la inclusión en muy diversos espacios. La trampa es que los derechos no se ganan, sino que se tienen, por lo que las personas con síndrome de Down no tendrían que trabajar tan duramente por lograr un hueco en el mundo, porque el mundo es tan suyo como de cualquier otro.

1. Así, un niño con síndrome de Down no debería conseguir una plaza en un campamento de verano del ayuntamiento porque es más autónomo que ningún otro niño sino porque es niño y está empadronado en ese ayuntamiento.
2. Por otro lado, la inclusión de las personas con síndrome de Down a veces se hace sobre una visión monolítica de estas personas y de sus necesidades.

La sociedad define a las personas con síndrome de Down como simpáticas, alegres, cariñosas, fáciles de trato, felices y esta discriminación, que podríamos llamar positiva, se vuelve negativa frente a las personas con síndrome de Down que no responden a este estereotipo, que todavía hoy las infantiliza y promueve su dependencia.

Una persona con SD no debería obtener un empleo en una empresa por su simpatía y buen humor sino por su desempeño laboral, y si destacamos su impacto en la generación de un clima laboral positivo, también tendríamos que evaluar esta dimensión en el resto de los empleados. Esta última cuestión revela una inclusión todavía muy superficial y poco consolidada.

A pesar de que todo el mundo está dispuesto a colgar en su cocina el calendario solidario de la fundación de síndrome de Down de su comunidad autónoma, y los proyectos que apoyan a la discapacidad suelen ser los que consiguen más votos en los maratones solidarios, y a todo el mundo le ha encantado “Campeones”, impresión que comparto, en nuestras sociedades “mongólico” sigue siendo un insulto, interrumpir el embarazo de un feto con síndrome de Down se considera lógico y tener un hijo con síndrome de Down sigue entendiéndose como una desgracia, lo que nos da pistas de cuál es la visión social que convive con estos avances en inclusión.

¿Con qué oportunidades cuentan en estos momentos?

Si es verdad que toda crisis entraña una oportunidad, es posible que el año 2020 nos esté brindando una oportunidad extraordinaria, ya que probablemente nos estemos enfrentando a una de las mayores crisis sociales de nuestra historia reciente. Lo que es cierto es que las oportunidades que teníamos a principios de 2020 ya no son las mismas.

¿Qué avances cree que depararán las próximas décadas respecto a su inclusión social?

Espero de corazón que, en los próximos diez años podamos haber encontrado una la solución equilibrada, justa, eficaz, estable en el tiempo y suficientemente diversa a la cuestión de la educación de las personas con discapacidad intelectual, que tan convulsamente está sacudiendo nuestro colectivo.

Para que este avance sea posible debemos recuperar nuestra capacidad de escucharnos y reconocernos unos a otros. Es absolutamente imprescindible que nuestro sistema educativo gane en inclusividad, dedicándole los recursos necesarios para que esta inclusión sea flexible y efectiva, y es igual de importante que esto se logre sin generar efectos colaterales en los más frágiles y sin desbaratar los recursos necesarios para aquellos con más necesidades de apoyo.

Espero también que la inclusión no se juegue solo en la escuela, porque la escuela, siendo decisiva, está limitada en sus funciones y termina en el tiempo. Que se hagan esfuerzos decididos por abrir espacios de inclusión en la comunidad a través de la educación de adultos, la cultura, el deporte, el ocio, la participación infantil y ciudadana o el empleo.

Para que esto ocurra, estos espacios han de ganar en una accesibilidad que permita la mayor autonomía posible en el uso de los espacios públicos. No basta con abrir los espacios, también hay que fomentar la interacción comunitaria, de manera que las personas con síndrome de Down puedan ganar una red de apoyos informales que hagan menos necesaria la profesionalización de los apoyos.

Asimismo, un contexto más ” comunitarizado ” e inclusivo nos puede ayudar a que avancemos decididamente hacia la desinstitucionalización de los adultos y mayores con síndrome de Down y otras discapacidades. Hemos confundido, torticera e interesadamente, la vida adulta con la independencia residencial, y la independencia residencial con conseguir plaza en una residencia, pero este modelo está mostrando sus límites de forma evidente y queda muy lejos de los planes de vida de las personas con síndrome de Down que alcanzan ahora su mayoría de edad por lo que, necesariamente, habrá avances en esta cuestión.

Finalmente, y de la mano del desarrollo de la planificación centrada en la persona y los derechos sociales de distintos colectivos, es muy probable que en los próximos años tengamos que incluir en nuestros modelos de atención el respeto y la atención a la diversidad dentro de la discapacidad, incluyendo la diversidad sexual y de género, la diversidad étnica y cultural, la diversidad socio económica, la diversidad de valores y religiosa, y también la diversidad funcional.

Así, el síndrome de Down no va a ser la dimensión de la identidad exclusiva y dominante sobre la que establecer los planes de intervención.

¿Cuáles son los principales retos que se plantea la inclusión social plena de las personas con síndrome de Down?

Hace un año, Jorge González, de Down Madrid, publicaba un artículo en el número 32 de esta revista, en el que hacía una enumeración de los retos a la inclusión que resulta sugerente y exhaustiva. En este artículo hablaba de los retos vinculados a la atención temprana, al sistema educativo, a los dispositivos comunitarios, a la formación postobligatoria, al empleo, a la formación de los profesionales de la salud y la educación, al derecho a la autodeterminación o al cambio de los modelos de apoyo hacia la planificación centrada en la persona y, finalmente, el reto de los mayores.

Adhiriéndome a este listado, añadiría un reto transversal y un reto coyuntural. El reto transversal es el reto de la espiritualidad, la persona con síndrome de Down enfrenta en su vida cotidiana los límites existenciales que enfrenta cualquier persona (el tiempo, la soledad, la muerte, la libertad, el sentido).

Cultivar la espiritualidad, sea o no de forma confesional y, de serlo, en el credo que sea, forma parte de sus derechos como persona y de sus recursos para desarrollarse plena y resilientemente. En los contextos anglosajones, la dimensión de las creencias, la espiritualidad y la religiosidad está frecuentemente incluida en los modelos de intervención y planificación, como una dimensión más de la calidad de vida, por lo que creo que es un reto ir haciendo visible esta dimensión en nuestro contexto.

El reto coyuntural es el que nos ha traído el COVID-19, La situación de la pandemia no solo ha supuesto un duro reto en los meses más duros del confinamiento para las personas con discapacidad y sus familias, sino que probablemente, en el corto y medio plazo vaya a tener efectos negativos sobre la economía, la participación, las relaciones sociales y el bienestar de muchas personas con síndrome de Down.

Cierto es que la pandemia afecta a todos los ciudadanos, pero el grado mayor o menor de impacto en las personas con síndrome de Down será una medida de su grado de inclusión o vulnerabilidad social, mientras que la capacidad de amortiguar el golpe, para que su impacto no sea mayor en la población con síndrome de Down u otras discapacidades, será un termómetro fiel de la capacidad de inclusión de nuestras sociedades.
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¿Qué acciones se deben llevar a cabo como docente para transformar la escuela en un espacio inclusivo?

Home » Novedades » Docente inclusivo, aula inclusiva El documento que compartimos como recurso didáctico, versa respecto del rol del docente en el desarrollo de una educación inclusiva. Actualmente estamos viviendo una revolución educativa a nivel mundial, sobre todo interesa hablar de la inclusión que cada día está envolviendo m ás y más sistemas educativos. En este contexto el rol del docente es importante, pues juega un papel esencial en la inclusión, por tal motivo, es necesario que los profesores cambien de paradigmas y poseer competencias que les permitan entrar en un cambio educativo, manifestando una actitud positiva ante el cambio, desde el aula.

• Todo sistema educativo debe cumplir con la niñez que atiende dentro de la Educación Básica, premisa que parece fácil, pero es un gran reto para los maestros y demás actores del ámbito escolar.
• Los docentes deben estar actualizados y preparados para los cambios que se avecinan y no se pueden detener, pues la sociedad es demandante y exigente.

En este sentido, hay cuatro aspectos que debe reunir un profesor; actitudes, conocimientos, habilidades y competencias docentes; es decir, el profesor es pieza clave en la transformación de la educación, pues debe contar con una visión integral, ser mediador, un guía, con espíritu de servicio, aprendiz de sus estudiantes, observador, investigador; claro que estos y otros aspectos se complementan a lo largo de su práctica profesional docente, al trabajar día a día con sus estudiantes, colegas y padres de familia.

Por tal motivo, nuestra sociedad tan creciente, diversa y compleja, exige una reflexión y análisis del papel que juegan los maestros, escuelas y la misma educación, es decir, cómo atender a los estudiantes considerando que tienen características tan distintas, necesidades e intereses muy variados, con sus costumbres, ideologías, creencias, tradiciones.

La educación inclusiva aparece como la posibilidad de construcción de una sociedad inclusiva en la que se reconozcan y participen todos los ciudadanos. El principal promotor de la inclusión es el docente, quien debe cumplir con los aspectos mencionados, ser como el sembrador que va dejando la semilla en tierra fértil, poco a poco, día con día, sin adelantos ni sobresaltos, ser paciente, tolerante y trabajar colaborativamente con sus colegas, los frutos se verán reflejados a mediano o largo plazo y no serán concluidos, pues cada vez se presentarán nuevos retos que tendrá que sortear y salir adelante en el proceso de la inclusión educativa.

Para ello, tendrá en cuenta las barreras del aprendizaje que presenten los estudiantes que estén a su cargo, educar a todos y no a unos cuantos o a los más sobresalientes o menos favorecidos, ver su grupo de manera integral, pero con sus características individuales y que entre ellos se pueden apoyar los unos a los otros.

Para eso, debe desempeñar el papel de mediador y facilitador. El maestro tiene que ser inclusivo, para tener un aula inclusiva, pero no sólo de palabra o teóricamente hablando, sino con acciones que involucren a sus educandos en el respeto, la sensibilización, la empatía, el aprendizaje y la enseñanza colaborativa, promoviendo un trabajo global e integrado.

Castillo, Juan Rodrigo (2016) Docente inclusivo, aula inclusiva. Revista nacional e internacional de educación inclusiva. ISSN (impreso): 1889-4208. Volumen 9, Número 2, Junio 2016. Monográfico. Páginas 264-275. Recuperado de revistaeducacioninclusiva.es Educrea desarrolla sus cursos de capacitación docente en todo Chile.

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¿Qué condiciones en los niños con síndrome de Down se asocian a mayor dificultad en el inicio mantenimiento de la lactancia materna?

Consejos para una lactancia feliz y duradera – Comenzaremos dando una serie de consejos útiles para conseguir una lactancia feliz y duradera.

Iniciar la lactancia materna durante la media hora siguiente al parto Es en este periodo de tiempo cuando el recién nacido presenta una capacidad de succión mejor y un reflejo de búsqueda más intenso. Nada más nacer, se debe permitir que el niño y la madre tengan un primer contacto, piel con piel, colocando al recién nacido sobre el abdomen de la madre. Este primer contacto y el amamantamiento van a facilitar la formación de fuerte vínculo afectivo. Esta práctica debe realizarse también en los niños con síndrome de Down, y únicamente a aquellos que nazcan con problemas graves que precisen actuación médica urgente se les debe privar de este primer contacto.

Enseñar a las madres cómo se debe amamantar al niño La madre debe conocer las ventajas de la lactancia materna y sus técnicas antes de dar a luz a su hijo. Debe recibir información para que afronte estos primeros momentos con más conocimientos, seguridad y confianza en sí misma. Los contactos con otras madres de niños con síndrome de Down que hayan pasado por esta experiencia son también muy útiles. Los principales puntos a tener en cuenta son: – Mantener un ambiente tranquilo y agradable a la hora de dar de mamar, – Despertar bien al niño antes de ponerle al pecho. Los recién nacidos con síndrome de Down pueden mostrarse más adormilados los primeros días. – Mantener una postura correcta, tanto del niño como de la madre. Es recomendable que la madre se encuentre cómoda. El cuerpo del niño debe estar de cara a la madre (ombligo frente a ombligo) de forma que la cara del bebé quede enfrente de la mama. La cabeza estará apoyada aproximadamente en la mitad del antebrazo y no en el codo de la madre. Todo el cuerpo del recién nacido quedará alineado, evitando que el niño tenga que flexionar o rotar la cabeza, porque esto dificulta la succión. – Estimular la succión, Una vez colocado el niño según las indicaciones anteriores, haremos que el labio superior del niño quede a la altura del pezón, de forma que ambos se rocen. Como respuesta, después de unos segundos, el niño abre mucho la boca (reflejo oral de búsqueda), – Cuando el niño tenga la boca bien abierta, es cuando la madre aproximará más al niño hacia su pecho, moviendo a la vez todo el cuerpo del niño y no sólo la cabeza. De esta forma el niño no sólo cogerá el pezón sino que introducirá gran parte de la areola en su boca, Esto aumenta la eficacia de la succión y además evita que se lastime el pezón. – Dejar al niño que mame el tiempo suficiente hasta que vacíe el pecho y se separe espontáneamente. Los niños con síndrome de Down pueden tardar más que otros niños debido a su hipotonía y no se les debe retirar a los 10 minutos para pasarles al otro pecho, ya que la composición de la leche varía del principio al final de la tetada. Al principio de la toma, la leche es rica en proteínas e hidratos de carbono, mientras que al final lo es en grasas. Por esta razón, si no permitimos que tomen el pecho el tiempo suficiente para ingerir la leche del final de la tetada, el niño tomará menos grasa, con lo que quedará menos saciado y ganará menos peso. – Si el niño queda profundamente dormido mientras toma sin soltar el pezón, podemos retirarle del pecho introduciendo con cuidado el dedo meñique por la comisura bucal del niño para ayudarle a que se suelte sin lastimar el pezón. – Darle de mamar frecuentemente, a demanda del niño, incluso si hace poco que acaba de darle de mamar. Los niños con síndrome de Down, debido a su hipotonía, lloran y patalean menos y por lo tanto pueden reclamar el pecho de una forma menos intensa que otros niños. Por ello, se les debe estimular con frecuencia, intentando ponerles al pecho los primeros días al menos unas 7 veces al día. – Conviene ir alternando el pecho que se le ofrece en primer lugar en cada toma.

Otros consejos – Para facilitar la lactancia materna es importante que la madre se encuentre descansada, El reposo resulta por tanto fundamental. Además del sueño nocturno, es conveniente buscar a lo largo del día momentos de descanso de 1 hora para recostarse o al menos relajarse. – Los recién nacidos correctamente amamantados no necesitan suplementos de suero o biberón de forma rutinari a, Estos suplementos disminuyen la producción de leche y producen confusión tetina-pezón en el recién nacido dificultando que aprenda a mamar. – La alimentación de la madre debe ser equilibrada y con suficiente aporte de líquidos. – Resulta de enorme utilidad que las madres se pongan en contacto con otras madres de niños con síndrome de Down que hayan pasado por la experiencia de amamantar a sus hijos. A ser posible, este contacto se debe establecer ya antes del parto y durante el ingreso en el hospital. También es necesario que la madre reciba el apoyo profesional necesario.

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¿Cómo afecta el síndrome de Down en el lenguaje?

Comunicación, lenguaje, habla –

La gente utiliza constantemente los términos lenguaje, habla y comunicación de forma intercambiable. Captar bien las diferencias entre comunicación, habla y lenguaje es importante para todo el que desee comprender las habilidades de los niños con síndrome de Down, y los modos diversos en que uno de ellos puede comunicarse mejor con los demás.

1. Y esto se debe a que un niño con síndrome de Down no progresa con la misma velocidad conforme va desarrollando sus habilidades en las tres áreas.
2. Además, incluso cuando sus habilidades están ya desarrolladas en la adolescencia o en la adultez, no ha conseguido que las tres alcancen el mismo nivel de desarrollo.

Comunicación Comunicación es el proceso por el que una persona formula y envía un mensaje a otra persona, que después recibe y descodifica el mensaje. Comunicación es un término amplio que lo engloba todo; incluye lenguaje y habla. La mayoría de los adultos capaces de oír dirían que se comunican principalmente mediante el habla, pero en la realidad emplean muchos gestos, expresiones faciales, posturas corporales y tonos de voz para hacer llegar sus mensajes.

1. La comunicación es algo global (holístico).
2. Es decir, es más que la suma de las partes.
3. Para entender el significado de un mensaje, necesitas prestar atención no sólo a lo que se dice sino a cómo se dice.
4. La comunicación se ve coloreada por factores tales como lo próximo o cercano que se encuentra mi cuerpo del tuyo, si encojo mis hombros, si me muestro confiado o vencido, cómo suena mi voz, y si me estoy sonriendo, o me sonrío concierto desdén, o si frunzo el ceño.

Existen muchas formas en los sistemas de comunicación. Podemos comunicarnos con el lenguaje de signos, expresiones faciales, gestos como son el señalar. El código Morse, y abreviaturas en los mensaje de texto o mensajes inmediatos. La ropa que elegimos para vestir puede comunicar un mensaje; por ejemplo, el uniforme de la policía comunica autoridad.

Las diferentes culturas también envían mensajes diferentes mediante sus formas de comunicación verbal y no verbal. Por ejemplo, todas las culturas poseen expresiones faciales como es la sonrisa, pero las situaciones en las que se las puede emplear pueden diferir de una cultura a otra. En algunas de ellas, sonreír en un funeral es lo apropiado, mientras que en otras la gente ha de aparecer triste, no sonríe.

Lenguaje Cuando la gente se comunica, utilizan por lo general algún tipo de código o lenguaje simbólico. Es decir, no utilizan los objetos reales para emitir un mensaje. En su lugar, usan símbolos que representan a esos objetos. Cuando hablan de su perro de compañía no lo llevan encima; usan la palabra “perro”.

El lenguaje es un sistema estructurado y arbitrario de símbolos que se utilizan para comunicar acerca de los objetos, las relaciones y los acontecimientos en una cultura. Es un código compartido que es entendido por los miembros de la comunidad lingüística, y que es aprendido por los niños dentro de su comunidad lingüística nativa.

La gente aprende el lenguaje mediante la interacción social, porque el lenguaje es un código arbitrario. Es a través de nuestras experiencias y de las palabras que oímos como aprendemos a conectar palabras específicas con objetos específicos. Usamos las palabras en nuestro lenguaje para ser entendidos.

• Una vez que conocemos el significado de una palabra y el concepto que dicha palabra representa, utilizamos después términos más específicos que se encuentran dentro de ese concepto.
• Por ejemplo, una vez que sabemos que sombrero es una palabra española que describe algo que cubre la cabeza, empezamos entonces a aprender las diferencias entre los diversos tipos de sombreros: gorra, boina, casco, etc.

Y constantemente se van sumando a la lengua palabras nuevas para describir los nuevos acontecimientos, sitios, instrumentos que van apareciendo: así es como sabemos lo que significa un cohete, o el google, Lenguaje receptivo frente a lenguaje expresivo La utilización del lenguaje exige tanto recibir y entender los mensajes como formularlos y emitirlos.

Cuando recibimos un mensaje del lenguaje y tratamos de entenderlo, estamos descodificando el lenguaje. A esto lo llamamos lenguaje receptivo, Cuando ponemos juntos los mensajes y los enviamos, estamos codificando el mensaje y lo llamamos lenguaje expresivo, Una de las maneras de codificar y expresar el lenguaje es mediante el habla.

Otras son el lenguaje de signos, señalizar palabras u objetos en un tablero de comunicación, escribir, formular mensajes escritos en el ordenador (computadora). Una de las maneras por las que recibimos y entendemos un mensaje es mediante la escucha, pero existen otros sistemas de descodificación como son la lectura o la descodificación del lenguaje de signos mirando al intérprete que ejecuta los signos.

Estos diversos modos de recibir y enviar mensajes son mencionados a veces como canales, y así hablamos de canales auditivos o canales visuales. Los niños con síndrome de Down aprenden más fácilmente por lo general mediante el canal visual —es decir, la lectura y las demostraciones visuales— que por el canal auditivo —es decir, la escucha y las instrucciones orales—.

Los niños con síndrome de Down están por lo general más avanzados a la hora de recibir y entender los mensajes del lenguaje que para codificar y producir mensajes del lenguaje. En otras palabras, sus habilidades de lenguaje receptivo son por lo general mejores que las de su lenguaje expresivo.

Habla El habla es lenguaje verbal, o el proceso de producir voz y sonidos, combinándolos en palabras que se emiten para comunicarse. El habla hace posible ser muy específico o preciso cuando se desea comunicar. Porque al oír a una persona resulta más fácil saber lo que desea cuando habla. Por ejemplo, comprendéis lo que vuestro hijo quiere decir cuando dice “Vamos a por pizza” o “Vamos al súper”, mejor que si sólo señala el exterior de la casa o el coche.

Cuando es capaz de encargar pizza de pepperoni que esté bien tostadita, sabes exactamente lo que desea. Al hablar se envían mensajes más específicos y más fácilmente descodificables que si sólo se señalan con el dedo. El habla es un sistema difícil de aprender y de usar.

• El habla implica fuerza, coordinación y ritmo por parte de precisos movimientos musculares.
• Implica también la coordinación de muchos centros cerebrales que primero formulan y después producen el mensaje hablado.
• Es el sistema más complejo en términos neurológicos y fisiológicos de cuantos usamos para comunicarnos.

Para que sea útil en la vida diaria, el habla, además, ha de ser entendida con facilidad. Si comparamos habla, lenguaje y comunicación en los niños con síndrome de Down, el habla es con mucho el más difícil de emplear. Con frecuencia comprenden muy bien los conceptos de comunicación y lenguaje y muestran el deseo de comunicar en edades tempranas.

La mayoría son capaces de comunicarse y de utilizar el lenguaje muchos meses —e incluso años— antes de ser capaces de usar el habla. En los primeros años de la escuela primaria, la mayoría de los niños con síndrome de Down ya están hablando: puede que usen palabras ya combinadas pero no conversaciones largas.

No suelen usar marcadores de palabras o terminaciones de palabras, tienen dificultad con la gramática y con las frases. Su habla puede ser muy difícil de entender a esa edad. En los últimos años de la escuela primaria ya usan frases más largas. Aun cuando cometen errores de articulación, por lo general se les entiende mejor que en edades más tempranas.

Funcionan bien en situaciones sociales pero muestran mayor dificultad con el lenguaje en la escuela, especialmente en lo que concierne al seguimiento de instrucciones y órdenes y a las contestaciones relacionadas con temas académicos. Los niños con síndrome de Down pueden mostrar una amplia variedad de problemas con el habla y el lenguaje.

Muchos tienen ya amplio vocabulario pero tienen dificultad para combinar las palabras en frases gramaticales. La inteligibilidad del habla varía desde excelente a ininteligible. Parece que las diferencias están relacionadas con la función neurológica, y dependen especialmente de si el niño tiene dificultad para combinar y secuenciar los sonidos en forma de palabras, algo que también se conoce con el nombre de apraxia verbal,

1. Algunos niños hacen también sonidos extra como son aclarar la garganta o ruidos guturales que llaman la atención sobre sí mismos pero que interfieren con la comunicación.
2. En los años de la adolescencia, la mayoría de los adolescentes con síndrome de Down usan frases y tienen conversaciones.
3. A menudo, sin embargo, sus conversaciones son cortas porque tienen dificultad para saber qué decir en relación con temas específicos.

Las conversaciones pueden parecer también dispersas e irregulares, algo que está relacionado con la capacidad para mantenerse en un tema. Los niños que han tenido experiencias de inclusión e integración, en la escuela o en la comunidad, parece que se manejan mejor en las habilidades del lenguaje, pero la inteligibilidad del habla continúa siendo un problema.

En los últimos años de la escuela primaria y en los primeros de la enseñanza media, las dificultades de fluidez pueden sumarse a los problemas del habla. Una clave importante en el desarrollo de un habla comprensible es desarrollar las habilidades de los movimientos bucales (motricidad oral) que son necesarios para hablar.

Conforme tu hijo se desarrolla y madura, habréis de trabajar los movimientos bucales y el habla mediante ejercicios y práctica. La mayor parte de este trabajo se ha de realizar en casa, si es posible bajo la guía y supervisión de un especialista en lenguaje.

Cómo ensamblarlo todo en los niños y adolescentes con síndrome de Down

La inmensa mayoría de los niños con síndrome de Down llegan a utilizar todos los canales de comunicación para transmitir sus mensajes. En general y desde su más tierna edad, señalan y hacen gestos, usan las expresiones faciales, saben imitar. Para cuando tienen tres o cuatro años, en general articulan al menos una cierta habla con significado que los miembros de la familia llegan a entender.

Al principio de su decena de años, habrá un amplio margen de habilidades del habla. La mayoría de los adolescentes hablan lo suficientemente bien como para enviar mensajes importantes a sus interlocutores familiares. Emplean frases y tienen cortas conversaciones. Algunos de estos adolescentes hablan con fluidez e inteligibilidad y mantienen largas conversaciones.

Si uno de estos adolescentes tiene otras alteraciones, como pueden ser el autismo o la apraxia infantil del lenguaje, estos problemas afectarán a las habilidades del lenguaje y el habla. Estas habilidades siguen desarrollándose durante la adultez. Los trabajos, los viajes, las aficiones y las relaciones: todo ello contribuye a mejorar las destrezas lingüísticas.

1. Nuestro objetivo es que el niño desarrolle su lenguaje y use el habla como sistema principal de comunicación en su vida cotidiana.
2. Como ya se ha mencionado, la mayoría de los niños con síndrome de Down comprenden y utilizan el lenguaje muchos meses e incluso años antes de que sean capaces de utilizar el habla como su principal sistema de comunicación.

Aunque la mayoría estará utilizando al menos algo de habla para cuando entran en jardín de infancia, muchos lo pasarán mal para hacerse entender. Y hemos de aceptar que un pequeño porcentaje de niños y adolescentes con síndrome de Down no desarrollarán un habla que pueda entenderse y que sirva de apoyo para la comunicación en la escuela y en la vida diaria.

Esta es la razón de por qué utilizamos el lenguaje de signos, los tableros de comunicación, los pictogramas, y otros instrumentos de comunicación que permiten al niño que tiene problemas hacer llegar su mensaje, de modo que siga comunicándose con la gente que le rodea. Nosotros utilizamos siempre el abordaje de Comunicación Total, proporcionando modelos de habla al niño incluso cuando todavía no es capaz de utilizar el habla para responder.

Lo que queremos es que el niño siga desarrollando el lenguaje. Vuestro hijo necesita un sistema de comunicación que pueda manejarse en cada edad y etapa. Por lo general, eso será el habla; pero para algunos niños y en ciertas etapas, puede que el habla haya de ser completada mediante tecnología de apoyo (comunicación aumentativa / alternativa CAA), tal como queda descrita en el capítulo 11 de nuestro libro mencionado al principio del artículo.

Es necesario proporcionar información y recursos a los padres de niños de entre 6 a 14 años, y a los profesionales que se relacionan con ellos. Para los niños con síndrome de Down de edades comprendidas en este grupo. las necesidades de comunicación se vuelven más complejas. El lenguaje ha de servir de apoyo al aprendizaje del niño y también para sus relaciones con los demás.

El niño tiene que saber pedir y ofrecer ayuda. Su círculo de amistades y conocidos se amplía, y tiene que saber comunicarse con todas esas personas de forma que le entiendan. Ha de saber interpretar lo que le dicen los otros y decidir cómo reaccionar. Tiene que saber proporcionar y pedir información; dar u obedecer instrucciones.

1. En resumidas cuentas, las habilidades de lenguaje y habla han de servir de soporte en la vida de cualquiera.
2. Estas habilidades tienen que ayudarnos a hacer lo que queremos hacer y ayudarnos a preguntar lo que necesitemos preguntar.
3. Han de servir de apoyo en la vida del niño tanto en casa como en la escuela o la comunidad.

Y éste es un objetivo ambicioso, aunque para alcanzarlo, vuestro hijo necesitará ayuda. La más eficaz provendrá de la propia familia, de quienes pasáis más tiempo con el niño. Si habéis leído y seguido las instrucciones de nuestro libro antes citado, o habéis trabajado con algún logopeda o asistido a algunos talleres sobre las habilidades de la comunicación, es muy probable que ya contéis con una buena base para seguir trabajando con estas habilidades ahora que vuestro hijo ha ido creciendo y está en edad escolar.

Tal vez notéis que el niño experimenta algunos episodios pasajeros de pérdida auditiva, y que no oye las palabras con claridad. Pero posiblemente habréis aprendido a enfatizar determinadas palabras y, en general, a hacerle destacable el lenguaje importante de su entorno. Tal vez ya hayáis aprendido a hacer ejercicios para fortalecer los músculos de los labios, la lengua y la mandíbula; o hayáis recurrido a practicar (mediante ensayos o guiones) las situaciones de comunicación en que sepáis va a encontrarse vuestro hijo, o a darle pistas e indicaciones, según las necesidades.

Y seguramente habréis aprendido a utilizar el punto fuerte de las habilidades visuales de vuestro hijo para ayudarle en su aprendizaje. Y es muy posible que ya hayáis trabajado con un logopeda cuando el niño estaba en intervención temprana o preescolar.

La mayoría de los niños con síndrome de Down siguen necesitando los servicios de un logopeda en los primeros años de la escuela elemental, y son muchos los que siguen recurriendo a estos servicios en su primera decena y posteriormente. Los niños con síndrome de Down tienen factores de riesgo que les dificultan más el habla y el lenguaje.

La logopedia es esencial para la mayoría de ellos, pues logra elevar al máximo sus capacidades comunicativas. La logopedia (también llamada fonoaudiología) es la evaluación y el tratamiento especializados de las dificultades de comunicación, lenguaje y habla.

¿Cómo puede la familia incluirse en un programa de terapia?

El logopeda posee los conocimientos profesionales necesarios para ayudar al niño a adquirir y perfeccionar sus habilidades comunicativas. Sin embargo, la familia (incluyendo a los hermanos y demás parientes), los profesores, los profesionales de la educación especial, los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas, los amigos y los miembros de la comunidad habrán de participar también para que la comunicación del niño llegue a ser un éxito.

1. El lenguaje es parte de la vida diaria y ha de practicarse y reforzarse como parte de la vida cotidiana.
2. Aunque el niño tenga que aprender las habilidades en las sesiones de logopedia, la práctica de la comunicación tiene que continuar en la vida real: Esto es lo que importa.
3. Por desgracia, en la mayoría de los colegios los padres nunca o rara vez observan las sesiones de logopedia.

Se basan en los informes del logopeda, que tal vez sólo les lleguen una vez al año. Cuando a la familias se la mantiene al margen de este modo, los niños y adolescentes con síndrome de Down reciben pocos o ningún beneficio de las sesiones de logopedia.

La comunicación tiene que ser bidireccional: entre la escuela y la casa y entre la casa y la escuela. Tanto los padres como los logopedas necesitan tener información continua para ayudar a los niños a aprender las habilidades de habla y de lenguaje, a practicarlas y a generalizarlas, de manera que los niños usen de verdad estas habilidades en su vida diaria.

Las familias tienen que participar en el tratamiento del habla y del lenguaje con niños mayores.

Habilidades de habla y de lenguaje en los niños con síndrome de Down en edad escolar

Cuando Kyle, que tiene seis años, está en casa entiende lo que dicen sus padres y entiende muy bien sus indicaciones. Pero cuando está en la escuela, donde hay ruido de fondo, tiene dificultades para seguir las instrucciones y a veces sale corriendo y se esconde debajo del pupitre.

La profesora dice que Kyle tiene un problema de conducta. Devon, de 8 años, es un buen lector, pero cuando se le pregunta cómo se llaman dos hermanos, tiene que esforzarse para decir sus nombres. Es capaz de señalar sus fotos en un álbum. Cuando su madre escribió los nombres bajo las fotos, Devon fue capaz de leer sus nombres; sin embargo, no siempre puede pronunciarlos.

En casa, cuando quiere llamar a su hermano dice “mano” en vez de “hermano”. Para llamar a su hermana dice “Ti” en vez de Tina. Lila, de 9 años, a veces puede decir una frase entera y lo hace muy bien; sin embargo nunca es capaz de repetirla. Cuando su mamá intenta que Lila repita las palabras, a la niña le resulta muy difícil, y no es infrecuente que termine llorando y saliendo de la habitación.

Su madre dice, “Sé que puede hacerlo mejor, pero es que ni lo intenta.” Allen, de diez años, tiene excelentes habilidades sociales. Siempre que viene gente a casa, él se encarga de hacer las presentaciones, recordando los nombres correctamente y pronunciándolos con claridad. Pero cuando intenta contar a sus padres algo que ha sucedido en la escuela, no es capaz de transmitir lo que pasó, ni quiénes intervinieron o por qué está molesto.

Esto resulta muy frustrante, tanto para Allen como para sus padres. El habla de Brian siempre ha sido difícil de entender. En cuarto grado, empezó a retraerse cuando se encontraba en reuniones sociales. Él lo intentaba, pero la combinación de la hipotonía de sus músculos faciales, sus dificultades para secuenciar sonidos y su tartamudez hacían que su habla resultara muy difícil de entender.

A Brian se le evaluó para proporcionarle un aparato de comunicación aumentativa y alternativa (CAA). Cuando el niño aprendió a utilizar este sistema, fue capaz de comunicarse mejor tanto en la escuela como en casa. Este sistema cuenta con un sintetizador de voz, que “habla” electrónicamente en lugar de Brian, una vez que él ha formulado un mensaje.

Brian empezó a interactuar más con los demás niños y se unió a un club de fans deportivos de su escuela. Jennifer, de trece años, tiene unas habilidades de comprensión del lenguaje y unas habilidades de lectura adecuadas para su edad. Posee un amplio vocabulario y se expresa con frases largas y gramaticalmente correctas.

1. Aunque los demás casi nunca tienen problemas para entenderla, a veces habla muy deprisa o en un tono demasiado alto, y su habla puede sonar ligeramente automática.
2. Las subidas y bajadas de su tono y la cadencia de su voz suenan un poco “raras”, lo que a veces provoca que los demás se queden más pendientes de su forma de hablar que de lo ella está diciéndoles.

Michelle es una chica de 14 años a quien le encanta hablar y que además tiene muchas cosas que decir. Habla por teléfono con sus amigos y con su hermana en el colegio. También se mantiene en contacto con ellos por medio del correo electrónico. Le encanta salir de compras y le gustan las manualidades; en su comunidad pertenece a un club donde hacen bisutería y a otro donde hacen repostería.

1. A veces su conversación es inconexa y parece inacabable, y va cambiando de tema frecuentemente.
2. Aunque Michelle es muy sociable y comunicativa, no siempre capta cuándo sus interlocutores se están cansando de la conversación o están teniendo que hacer esfuerzos para seguirla.
3. Todos los niños de estos ejemplos tienen síndrome de Down,

Y habréis notado que tienen algún tipo de dificultad con el habla y/o con el lenguaje, aunque sus habilidades de comunicación sean muy diversas entre sí. Esto viene a avalar el hecho de que no existe un único “perfil del síndrome de Down” en lo que respecta a las habilidades comunicativas.

Existe una amplia gama de habilidades comunicativas en los niños con síndrome de Down en edad escolar. Algunos niños y adolescentes tienen unas habilidades de comprensión del lenguaje excelentes; son capaces de procesar, de integrar y de formular los mensajes, y su habla se entiende con facilidad. Otros tienen más dificultades para entender las indicaciones y los mensajes más complejos de la escuela, sin embargo entienden mejor las cosas en casa y en su comunidad, porque ahí se usa un lenguaje menos formal y hay más pistas contextuales (ambientales).

A otros les cuesta mucho entender la información auditiva, pero responden bien a las direcciones escritas o en imágenes. Otros tienen un habla que resulta muy difícil de entender. Y la mayoría tiene una combinación de dificultades de habla y lenguaje. En todos estos niños, las dificultades con el habla y el lenguaje son mayores de lo que cabría esperar de su nivel cognitivo.

En el proceso de la comunicación, casi siempre entienden más de lo que son capaces de expresar. Es decir, su comprensión y su lenguaje receptivo son superiores a su lenguaje expresivo. Las modalidades de salida ―el habla y la escritura― les resultan más difíciles que las modalidades de entrada ―comprensión y lectura―.

¿Por qué tienen más dificultades con el habla y con el lenguaje? ¿Qué es lo que sabemos y qué podemos hacer para ayudarles a comunicarse mejor? Durante los últimos 30 años, hemos aprendido mucho sobre sus habilidades de habla, lenguaje y comunicación.

Vamos a revisar parte de la información más relevante descubierta por los investigadores sobre los tipos y las causas de las dificultades en sus habilidades comunicativas. Esto no significa que vuestro hijo haya de tener todos los problemas que voy a describir, sino que posiblemente tendrá algunos de ellos.

Es muy importante identificar las áreas en las que tiene dificultades, y cuáles son las que están afectando el desarrollo del habla y del lenguaje. El primer paso para tratar las dificultades de un niño consiste en identificarlas. El tratamiento siempre ha de ser individualizado, y ha de basarse en los puntos fuertes y en las dificultades de cada niño.

Puntos fuertes y dificultades en las habilidades comunicativas

Como ya hemos dicho, no existe un perfil único de persona con síndrome de Down en lo que respecta a estas habilidades, sino una amplia variabilidad en lo referente al desarrollo del habla y del lenguaje. Por ejemplo, algunos niños pueden decir sus primeras palabras a los 9 meses y otros a los 7 años, y empiezan a combinar dos palabras en un rango de edad que va desde los 18 meses a los 11 años.

Sin embargo, sus puntos fuertes y débiles casi siempre implican una combinación de ciertas áreas de la comunicación. Lo que varía mucho es el número y el alcance de las dificultades de cada niño en particular. No desarrollan al mismo nivel todas las áreas del lenguaje, ni alcanzan el mismo nivel en todas ellas.

Esto da lugar a lo que los logopedas denominan asincronía de las habilidades de lenguaje; es decir, algunas habilidades andan más avanzadas que otras. Puntos fuertes relativos Es posible que estéis habituados a escuchar cómo se compara el desarrollo de vuestro hijo con el de los niños de la población ordinaria en los test de habilidades académicas.

• Por ejemplo, los especialistas usan “normas” para determinar cómo se compara vuestro hijo con el nivel medio de las habilidades correspondientes a su edad cronológica.
• Por eso pueden decir que un niño está por debajo de la media o que tiene un año de retraso en su vocabulario, según las puntuaciones obtenidas en el test.

Pero hay otra forma de describir el desarrollo de vuestro hijo comparándolo consigo mismo en varias áreas de su desarrollo. Por ejemplo, podréis oír que el niño tiene un punto fuerte relativo en lectura, comparado con las matemáticas. Esto no significa necesariamente que su nivel de lectura esté en el promedio o por encima de él, sino que sus habilidades de lectura son superiores a sus habilidades en matemáticas.

En el lenguaje, señalar los puntos fuertes y débiles relativos se denomina a veces referenciación intralingüística ; esto consiste en comparar el funcionamiento del lenguaje en un área, como puede ser el vocabulario, con el funcionamiento en otra área, como por ejemplo la morfosintaxis (gramática). Así, el logopeda dirá en su informe que el vocabulario es un punto fuerte relativo en vuestro hijo de 8 años, si el niño ha puntuado al nivel de siete años en vocabulario y al nivel de cinco años en morfosintaxis.

O sea, que, comparándolo con las dificultades que el niño tiene con la gramática, el vocabulario es uno de sus puntos fuertes. Los tres puntos fuertes relativos más comunes en la comunicación de los niños con síndrome de Down son:

• el vocabulario;
• la pragmática; y
• el aprendizaje visual de las habilidades comunicativas.

a) El vocabulario El vocabulario o la semántica, es decir, el entender el significado de las palabras y usarlas adecuadamente, suele ser un punto fuerte relativo en los niños con síndrome de Down, y pueden seguir aumentando su vocabulario durante toda la vida.

• Cuanta más experiencia vaya teniendo, más palabras irá aprendiendo.
• No hay límite ni techo para la ampliación del vocabulario, y la adquisición de nuevas palabras y nuevos conceptos habrá de seguir siendo un objetivo tanto en la infancia como en la edad adulta.
• Entre estas personas existe una amplia variedad con respecto a su nivel de vocabulario.

Muchos adolescentes y adultos tienen un vocabulario rico y variado, mientras que otros lo tienen más limitado. También sabemos que suelen tener un desarrollo del vocabulario más avanzado que su desarrollo gramatical. La diferencia entre estos dos tipos de desarrollo se acentúa a medida que los niños van creciendo.

1. Es decir, que el vocabulario avanza y se amplía, mientras que la gramática suele quedarse más estancada.
2. B) La pragmática La pragmática o el uso social del lenguaje, es otra de las áreas que suele ser un punto fuerte relativo.
3. La pragmática incluye habilidades como son el uso adecuado de los saludos y la comprensión de las reglas no escritas de la conversación (por ejemplo, que no debemos hablar todos a la vez sino aguardar nuestro turno).

Con práctica y experiencia, los niños con síndrome de Down suelen desenvolverse bien en estas áreas. También, por lo general, aprenden a formular sus mensajes dependiendo de los interlocutores a quienes se dirijan. Por ejemplo, aprenden a hablar con sus profesores usando unas estructuras sintácticas y un vocabulario distintos de los que usarían si estuvieran hablando con un primito de dos años.

Además, a la mayoría se les dan bien los aspectos no verbales de la pragmática, o sea, el uso de los gestos y de las expresiones faciales para hacer que los demás les entiendan. Les resultan más difíciles otras áreas de la pragmática, como hacer preguntas, pedir aclaraciones o quedarse en el tema que se esté tratando.

Sin embargo, y con la ayuda de los padres y los logopedas, suelen progresar bien en estas áreas. Es esencial que trabajéis las habilidades de comunicación social con vuestro hijo, ya que ellas favorecerán enormemente su inclusión en la comunidad. c) Aprendizaje visual El aprendizaje visual de las habilidades comunicativas es también uno de los puntos fuertes.

Generalmente les resulta más fácil aprender a través de lo que ven y experimentan, mediante pistas e indicaciones visuales, fotos, etc., que de lo que escuchan. De hecho, se ha demostrado que les resulta especialmente difícil seguir indicaciones y nombrar imágenes cuando el estímulo es la palabra hablada (el estímulo verbal), y que les resulta más fácil leer las palabras o las indicaciones.

Por ejemplo, si el profesor dice “señala la puerta y la ventana”, al niño le costará más seguir esas indicaciones que si las viera por escrito. La dificultad con el aprendizaje auditivo y el punto fuerte con el aprendizaje visual hacen que la utilización de signos, los sistemas de comunicación por medio de imágenes y los organizadores visuales, sean todos métodos y estrategias valiosas para ayudarles a aprender.

Puntos débiles relativos Las dificultades que tienen con el habla y con el lenguaje dependen de las enfermedades anatómicas, fisiológicas y psicológicas con las que se estén enfrentando, aparte de su propio síndrome de Down. Por ejemplo, los niños que tienen crónicamente fluido en el oído medio, con la consiguiente pérdida auditiva, tienden a tener dificultades con el lenguaje relacionadas con las fluctuaciones de su audición.

Los que tienen hipersensibilidad al tacto en la zona que rodea la boca tendrán más dificultades para aprender la necesaria colocación de los labios, de los dientes y de la lengua para articular los sonidos. Los que tienen un diagnóstico dual de síndrome de Down y trastorno del espectro autista, posiblemente tendrán ciertos problemas que los demás niños con síndrome de Down no tienen en lo que respecta a la interacción social del lenguaje (pragmática).

• Retrasos y dificultades en el lenguaje expresivo
• Habilidades de lenguaje inferiores a su nivel cognitivo
• Un lenguaje expresivo inferior a su lenguaje receptivo
• Dificultades con la morfosintaxis (gramática)
• Dificultades con la memoria auditiva
• Dificultades con las habilidades oro sensoriales y oro-motoras
• Las frases de su habla son más cortas
• Dificultades con la topicalización
• Conversaciones cortas
• Dificultades con las aclaraciones y las reparaciones
• Dificultades con las peticiones
• Inteligibilidad reducida del habla
• Apraxia infantil del habla
• Dificultades metalingüísticas.

a) Retrasos y dificultades en el lenguaje expresivo Usen la modalidad que usen, los niños con síndrome de Down suelen tener un retraso para comenzar a expresarse. A la edad de seis años, su lenguaje sigue teniendo cierto retraso, aunque haya estado utilizando el lenguaje de los signos u otro tipo de tecnología de apoyo para ayudarle a expresarse.

Este retraso es más patente en el habla que en las demás modalidades. Algunas de las crecientes dificultades con que se enfrentan al ir haciéndose mayores están relacionadas con el hecho de que los exámenes para los niños mayores se basan sobre todo en el lenguaje. Por ejemplo, en los exámenes para los niños de cursos superiores al nivel de tercer grado se presupone que el niño es capaz de usar las habilidades de lenguaje y de lectura con holgura suficiente como para comprender las preguntas del examen y responder a las mismas.

En estos exámenes o test hipotéticamente se evalúa una aptitud o una asignatura, pero los resultados de los mismos se verán enormemente afectados por las habilidades de lenguaje del niño. Lamentablemente, la gente tiende a juzgar nuestras capacidades según nuestro lenguaje expresivo.

Los padres suelen describir cómo sus hijos mayores con síndrome de Down son los copilotos en las excursiones y saben cómo llegar a sus tiendas o restaurantes favoritos; que saben manejar juegos y equipos electrónicos complicados; o que tienen otras habilidades pertenecientes a la vida real que resultan muy útiles.

Pero si tienen dificultades con el habla, las personas que no pertenecen a la familia ni al círculo más inmediato piensan que no poseen estas capacidades. El resultado es que la gente suele subestimar las capacidades de las personas con síndrome de Down, a quienes se les niega la oportunidad de demostrar todo aquello de lo que son capaces.

b) Habilidades de lenguaje inferiores a su nivel cognitivo El nivel del lenguaje suele ser inferior de lo que cabría esperar si nos basamos en su nivel cognitivo. Por ejemplo, un niño de doce años con unas habilidades cognitivas de un niño de nueve, puede tener unas habilidades de lenguaje expresivo de un niño de cinco años.

En el año 2000, Sue Buckley, una psicóloga británica que investiga extensamente el aprendizaje y el desarrollo de los niños con síndrome de Down, comparó las puntuaciones de su lenguaje receptivo y expresivo con sus propias puntuaciones obtenidas en test cognitivos no verbales.

Descubrió que la comprensión del vocabulario se hallaba aproximadamente a un año y medio por debajo de sus capacidades de razonamiento no verbal, mientras que la comprensión de la gramática se hallaba aproximadamente dos años por debajo. Cuando Buckley observó las habilidades de lenguaje expresivo, específicamente la longitud de las frases y la complejidad del habla, se encontró con que los adolescentes tenían en estas habilidades un retraso de más de tres años en comparación con su capacidad de razonamiento no verbal.

Estos resultados han sido confirmados por otros investigadores. c) Lagunas entre el lenguaje receptivo y expresivo A los niños con síndrome de Down les resulta más fácil entender el lenguaje que expresarse. Esto se traduce en una asincronía de las habilidades del lenguaje receptivo y del expresivo, también denominada “desfase receptivo-expresivo”.

Por ejemplo, un niño de ocho años que tiene unas habilidades de lenguaje receptivo equivalentes a las de un niño corriente de siete años de edad, puede tener las habilidades expresivas de un niño de cuatro años. Este desfase resulta problemático cuando las personas que no le conocen bien dan por sentado que el niño sabe menos de lo que realmente sabe, debido a sus dificultades para contestar verbalmente a las preguntas que se le hacen.

Quizás en casa vosotros mismos deis por supuesto que vuestro hijo no entiende lo que le decís porque hace pausas antes de contestaros. Por lo general, a medida que un niño va creciendo, las preguntas que se le hacen son cada vez más abstractas y complejas.

Pero también es cierto que el niño cada vez tendrá más experiencia de la vida. Por todo esto, el desfase parece ser menor en casa, donde la experiencia ayuda al niño a responder en situaciones que le resultan familiares, pero se irá acrecentando en la escuela, donde el lenguaje va siendo cada vez más abstracto y más complejo.

d) Dificultades con la morfosintaxis Comúnmente llamamos gramática a la sintaxis; la sintaxis trata del orden de las palabras en las frases, y de las funciones que desempeñan. La morfología trata sobre las partes de las palabras (morfemas), como los prefijos y los sufijos que indican relaciones estructurales (por ejemplo, las terminaciones del pasado verbal).

La sintaxis y la morfología están íntimamente relacionadas y generalmente se estudian juntas, por lo que a esta área del lenguaje solemos llamarla morfosintaxis. Los investigadores han descubierto que los niños con síndrome de Down tienen más dificultades con la morfosintaxis expresiva y receptiva que los demás niños de su misma edad mental.

Es decir que, aunque un test de inteligencia muestre que tu hijo de diez años suele desempeñarse al nivel de un niño de siete, sus habilidades de morfosintaxis (gramaticales) posiblemente serán inferiores a las de un niño de siete años de la población ordinaria.

La gramática y el orden de las palabras son conceptos abstractos y, por tanto, más difíciles de aprender. Además, muchos marcadores gramaticales (como la terminación que indica el pasado), vienen al final de las palabras, se pronuncian más suavemente y son más difíciles de oír. La morfosintaxis expresiva es el área más difícil, pero también la receptiva presenta dificultades para los niños con síndrome de Down.

e) Memoria auditiva pobre Tienen más dificultades para recordar lo que oyen que lo que ven. Esto supone que tienen dificultades para recordar los sonidos ambientales, las palabras y otro tipo de información verbal. En un estudio se descubrió que retenían menos información que los niños de desarrollo ordinario de la misma edad mental, cuando se trataba de recordar cuentos y números que se habían leído en alta voz.

Otros investigadores sugieren que los niños con síndrome de Down tienen un déficit específico de memoria auditiva verbal. Por lo general, su memoria retentiva verbal es bastante inferior a la de los niños de desarrollo ordinario. Por ejemplo, suelen obtener una escasa puntuación en los test de retención de cifras que a veces se incluyen en los test de Cociente Intelectual (en los que se les pide que repitan secuencias cada vez más largas de los números que les va diciendo quien les examina).

f) Dificultades con las habilidades oro-sensoriales y oro motoras Las habilidades oro-sensoriales constituyen la capacidad de recibir y procesar las sensaciones dentro de y alrededor de la boca, incluyendo el tacto, la percepción y el reconocimiento que ayudan al niño a percibir dónde se encuentra su lengua en el interior de la boca.

Las dificultades con estas habilidades las trataremos posteriormente en este mismo capítulo, en el apartado sobre los trastornos de procesamiento sensorial. Las habilidades oro motoras son los movimientos faciales y orales utilizados para alimentarse y para hablar. Las dificultades en esta área guardan se relacionan con el bajo tono y la debilidad muscular en la boca y sus alrededores.

Estas habilidades suelen mejorar a medida que los niños con síndrome de Down van creciendo. En la actualidad, lo más eficaz consiste en tratar estas dificultades desde bien temprano por medio de los juegos y los ejercicios, y en aplicar las habilidades musculares mejoradas a las actividades propias del habla tan pronto como sea posible.

1. Ver el libro arriba mencionado.
2. G) Las frases de su habla son más cortas Una de las consecuencias del retraso en el lenguaje expresivo y de las dificultades con el habla es que la longitud media de los enunciados emitidos (LME) será menor que la de los demás niños.
3. Esto significa que, de media, las frases y los párrafos contendrán menos palabras.

Aunque esto puede resultar problemático para el aprendizaje académico en el colegio, no tiene porqué ser un problema para la vida cotidiana. La mayor parte del tiempo podemos hacernos entender con frases cortas. Además, la estimulación ambiental y la intervención del lenguaje marcan la diferencia.

• Los estudios demuestran que los padres que están entrenados en ayudar a sus hijos a aprender el lenguaje ayudan a mejorar también las habilidades lingüísticas del hijo, especialmente en las áreas de longitud media de emisión y de complejidad estructural.
• H) Dificultades con la temática En la temática se incluyen la forma de escoger los temas de conversación, de iniciarlos, de mantenerse en un tema y de terminar de tratar sobre un tema o cambiarlo en el transcurso de una conversación.

A los niños con síndrome de Down les cuesta especialmente mantenerse en un mismo tema cuando se conversa, se cuenta un cuento o se relata algo que ha sucedido (en el colegio, por ejemplo). Estas dificultades se evidencian más en los niños mayores con síndrome de Down.

i) Conversaciones cortas En los años de la escuela elemental y la enseñanza media, las mayoría de los niños con síndrome de Down son incapaces de sostener una conversación larga. Esto tiene que ver con sus dificultades con el lenguaje expresivo y con la estructura del lenguaje, la morfología y la gramática, y con sus dificultades con la temática.

A la mayoría de ellos, sostener una conversación les resulta difícil porque tienen problemas para saber qué decir y problemas para expresar lo que quieren decir. j) Dificultades con las aclaraciones y las reparaciones La aclaración es la habilidad de pedir más información cuando no entendemos algo; y reparar, en este contexto, es la capacidad de proporcionar más información cuando somos conscientes de que la persona a la que nos dirigimos no entiende lo que le estamos diciendo.

1. Por ejemplo, si el hermano le dice al niño, “Vamos a buscar el vídeo nuevo”, el niño quizás tenga que preguntar, “¿Ahora o más tarde?”, o bien, “¿Qué vídeo?” O puede que tenga que hacer reparaciones si está hablando con alguien y dice “Lo dijo Jack”.
2. El oyente puede preguntarle, “¿Quién es Jack?” Entonces el niño tendrá que aclarar si se trata de otro niño de su clase, si se trata de su tío, por ejemplo, o de otro Jack que él conozca.

Esta habilidad tiene que ver con la comprensión y la formulación de preguntas del tipo “qué, quién, cómo, dónde, cuándo”, y con la destreza necesaria para pedir o proporcionar información adicional. k) Dificultades con las peticiones A los niños con síndrome de Down les cuesta saber cómo se pide información, y esto tiene que ver con sus dificultades para las aclaraciones y las reparaciones de que acabamos de hablar.

• También les cuesta saber cómo preguntar o pedir otras cosas, y cuándo es oportuno hacerlo.
• Estas dificultades tienen que ver con sus problemas con la morfosintaxis.
• Para formular una pregunta o para pedir algo, hemos de saber enunciar las frases ―poner las palabras en una frase para hacer una pregunta y usar los términos del tipo “qué” o “cuándo”― y estas habilidades no les resultan fáciles.

l) Inteligibilidad reducida del habla Cuando el habla de un niño es menos inteligible, resulta más difícil de entender, especialmente para aquellos que no estén familiarizados con su forma de hablar. Las dificultades con la inteligibilidad pueden estar relacionadas con multitud de problemas, entre los que se incluirían las dificultades con:

• las habilidades orales motoras,
• la fonología (entender cuándo hemos de usar los diferentes sonidos del habla),
• la articulación (ser capaces de producir físicamente los distintos sonidos del habla), y
• La apraxia infantil del habla (ser capaces de poner los sonidos del habla en el orden correcto).

m) Apraxia infantil del habla Los niños con apraxia infantil del habla (AIH) tienen dificultades para secuenciar los sonidos y combinarlos en palabras, enunciados y frases. Es un problema relacionado con la programación motora. La AIH es un trastorno que puede aparecer en los niños de desarrollo ordinario, pero que también puede sucederles a los niños con síndrome de Down.

1. Y es un factor que suele pasarse por alto y que afecta a la inteligibilidad de su habla.
2. N) Dificultades metalingüísticas Estas dificultades se relacionan con hablar sobre el lenguaje o analizarlo.
3. Se trata de las habilidades necesarias para el análisis de un poema, por ejemplo, o para la comprensión y la utilización de las metáforas, las comparaciones y las aliteraciones.

Las habilidades metalingüísticas van adquiriendo creciente importancia en el currículo de la enseñanza media y superior. Se trata de habilidades abstractas que les resultan difíciles tanto a los niños como a los adultos con síndrome de Down.

Conclusión

Ya vemos la complejidad de los problemas que dificultan el desarrollo del lenguaje y el habla en los niños y adolescentes con síndrome de Down. ¿Por qué ocurren? Lo analizaremos en el siguiente artículo del mes que viene. Y más adelante expondremos las estrategias más adecuadas para afrontarlos. Agradecemos su colaboración por este artículo
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